ÖGONINFLAMMATIONSMEDICIN

Det är ju alltid något!

Det är vad dagens besök på VC gav gällande mina förstorade talgkörtlar. Och ett "kom tillbaka om de blir större". Så ungefär som jag trodde. Är inte ens besviken.

Och så gnäller de alltid på att jag använder ansiktscreme. "Det täpper till & orsakar acne." Lever vi på 1800-talet? Det är en väldigt förlegad syn, anser jag. Än en gång verkar det som att hudvårdsterapeuter vinner slaget om vem som är bäst på hud. Iaf när det gäller hudsjukdomen acne. Hudläkaren i Umeå rekommenderade iaf Vichy-serien så han var inte helt emot hudcremer - bara lite. ;)

För att motbevisa: Om det nu vore så att hudcremer orsakade acne - varför har jag mest acne på bröstet & halsen? Det är enda delen av min koppp som jag inte smörjer. Jag testade faktiskt att avstå i 4 månader från hudcremer men såg enbart att min hud blev fetare. Slutsatsen jag drog av det var att huden fick för lite fukt & försökte kompensera. Naturligtvis finns det bättre & sämre cremer men så länge de är icke komedogena & kvalitativa är det bra.

Jag fick däremot Duac utskrivet igen eftersom de faktiskt kunde hålla med om att jag har finnar på halsen & lite på bröstet. Om jag kommer att hämta ut cremen eller ej återstår. Nu har jag ju börjat med Aco:s acnegel på halsen & jag hoppas att det ska hjälpa (typ Salisylsyra). Jag vill helst slippa aggressiva krämer (tänker på engelska ordet "invasive") som försvagar hudbarriären. Funkar inte Aco får jag väl lov. Är rätt less på sjal-träsket jag har hamnat i... även om det är ok med tanke på förkylningen som än en gång slagit till.

Mamma köpte ju en underbart fin sjal till mig som jag längtar efter att ha (+ alla mina vanliga kläder BUHU) men än så länge är den för "öppen".

HELHETSBILD

Jag önskar att sjukvården kunde innefatta någon typ av helhetsbild. Blir man inte galen av alla instanser?

Senaste 3 månaderna har jag varit kontakt med 2 sjukhus, 1 vårdcentral, 4 läkare, 8 sköterskor. Och icke klokare har jag blivit. Snarare tvärt om.

Det finns ingen som helst helhetsbild. Bara specialister på var sitt område. Och en helhetsbild behöver jag mer än någonsin.

Bara på medicinmottagningen har jag varit i kontakt med 3 olika läkare. Olika varje gång. Jag förstår att människor måste få ha semester men jag vet också av erfarenhet att jag alltid får tala med olika läkare varje gång. Även om de alternerar mellan 3-4 läkare skapar det frustration & jag hinner inte få förtroende eller kontakt med dem.

När jag var & tog prover i torsdags frågade receptionssköterskan:

- Vem är din läkare?

Jag började räkna upp dem jag varit i kontakt med & jag fick olika respons varje gång jag nämnde namnen. Typ "då ska jag kika här" "då ska jag kika där".

Ja men alltså visst förstår ni att det känns lite rörigt & lite instabilt?

LÄKARE RINGER ALDRIG TVÅ GÅNGER

I fredags hade jag ett missat samtal på mobilen. Hemligt nummer. Två dagar efter provtagning & 1 dag efter biopsin.

De ringer aldrig för att meddela goda nyheter. Och läkare ringer aldrig 2 gånger. Det gör mig tokig. Jag är lärare & jag kommer aldrig att ha med mig mobilen in i klassrummet för jag ska föregå med gott exempel. Jag har ofta lektion till klockan 16 & mina läkare ringer alltid innan klockan 16.

Ergo - jag missat alltid deras samtal & det är jättejobbigt att se ett missat hemligt-nummer-samtal. För i mitt fall innebär det alltid dåliga nyheter. Som vanligt hade jag det på känn. Men det är lika tufft ändå. Speciellt då det är fredagkväll & jag måste vänta till på måndag innan jag kan få veta vad det gäller. 

"BIOPSIBILD"

Jag brukar inte lägga ut bilder på mig själv på mina bloggar för jag har verkligen inget behov av att synas. Men jag lägger ut den här ändå. Jag vill visa hur litet snitt som läggs då man gör en biopsi. Det ligger alltså vi nedersta delen av revbenen.

Med det vill jag visa hur lite man behöver oroa sig inför en biopsi.

FULLPROPPAD VECKA

Den kommer att innebära en hel del ont & jobbigt men också en hel del kul.

• Klippning på tisdag. Det var visst ett halvår sedan sist. (Ja, jag misshandlar visst mitt hår.)
• Provtagning på onsdag. Jag kommer att måsta avsluta både arbetsdag & lektion med elever tidigare.
• Biopsi på torsdag. Arbetet får stå tillbaka även här. Jag måste nog dra mig mot lassa vid 12-tiden. Och hungrig som en galning, kommer jag att vara.
• Till helgen ska jag på Matfesten. Ja, om sanningen ska fram så planerar jag ett besök redan på torsdag kväll men det är kanske att vara aningen optimistisk?

I övrigt?

• Hostig som aldrig förr. Jag ska till jobbet imorgon men om hostan inte har gett med sig (1 hostning/minut) så kommer jag inte att kunna ha mina 2 lektionspass på eftermiddagen. Stört omöjligt att prata & hosta samtidigt. Det är inga små harklingar direkt, utan det handlar om avgrundshostningar.
• Godisstatus förra veckan var 20 gram 70% Valhrona +15 gram ljus ekologisk päronchoklad med kardemumma. Denna vecka - 2 Noblessekakor. Men för att erkänna alla synder så har en hel del frukt/torkad frukt slunkit ner. Det kan jag dra ner på, iaf lite.
• Hud-status 1: Psykiskt - mer loco än förr. Fysiskt - acnen har tokblossat upp. Både på bröstet & i ansiktet. Ansiktet? Brukar aldrig hända. Jag vet inte riktigt vad som håller på att hända & varför. Är det linfröoljan eller zinktabletterna - fast det ska ju vara bra för huden. Den nyttiga kosten, typ någon utrensningsfas? Fast den borde redan vara över. Jag är ju inne på tredje veckan. Jag är också mindre stressad än vad jag var under hela sommaren. Och så slutligen hormonerna? Det är ju den tiden i månaden - den normala denna gång. Men det brukar inte visa sig så här. Och speciellt inte i ansiktet.
• Hud-status 2:: Psykiskt - galnare än så här kan jag nog inte bli. Av dygnets 24 timmar (på helgen) googlar jag typ 12 av dessa om förstorade talgkörtlar. Var länge inne på nått laseralternativ. Men det verkar ju finnas så mycket nackdelar. Eller det finns faktiskt nackdelar med allt. Nu är jag mer inne på diatermi. Där finns det nackdelar också. Men sjukt nog hittar jag inga ställen vare sig i Skellefteå, Umeå eller Luleå som gör detta. Tänk vad enkelt om det fanns en läkare man kunde tala med & diskutera alternativ. Eller någon som visste om seriösa ställen som kunde hjälpa. Iställer sitter jag här & suger på karamellen att 10-16% av de som äter immunosuppressiva läkemedel under en längre tid kan drabbas av detta.

Ja, galen som sagt. Men Matfesten hör ni. Det är ju alltid nått. Om inte huddepressionen sätter P för viljan att vara ute bland folk.

Förresten! Sova ser jag fram emot. Hostan borde ge med sig någon gång denna vecka. Då ska jag SOVA. Och träna.

FY *** SÅ ***** LESS JAG BLIR

Verkligen!

1. Allting måste gå genom VC (fastän jag redan egentligen har gjort det en gång men när jag träffar en specialist har jag två ärenden & han inte förstod sig på just detta - varpå jag tänker men då är det väl nått som forsvinner av sig självt)
2. Ringer ej VC på sommaren för då har de inga tider.
3. Ringer på hösten. "Nej, vi öppnar först om 2 veckor. Ring då."
4. Ringer 2 veckor senare. "Nej, vi har fortfarande inga läkare. Vänta två veckor till & ring.

... Jag blir lite bitter då jag vet att sedan måste jag ändå vänta först på att få tiden i fråga där & sedan minst 3 månader till innan jag får komma till specialist.

LITE LÄTT DEPRIMERAD

Är min senaste hobbydiagnos.

När man är sjuk är man ganska ensam. Inte "ensam, ensam" men ensam i sin sjukdom. Jag vet inte om jag kan göra mig mer förstådd än så men jag hoppas att iaf andra människor med sjukdomar förstår vad jag menar. För naturligtvis finns ju släkt & vänner runtomkring men när det gäller din sjukdom är du ensam. En förfärlig liknelse är väl döden, du behöver inte dö ensam men du kan ändå inte ta någon annan med dig. Typ!

Man är ensam i att fixa & ordna & i viss mån härda ut. För så är det när man är vuxen. Bit ihop bara.

Och jag är bara så trött på allt. Trött på att inte ta huvudvärkstabletter, trött på att måsta pussla med schema, chef & kollegor för att hinna ta prover & fara på läkarbesök, trött på att inte få dricka ett gott glas vin på fredagskvällen, trött på det dåliga samvetet om jag tar Kan Jang då jag är sjuk, trött på finnar som gör ont & är fula, trött på lysande ytliga blodkärl & alla taffliga försök att sminka över dem, trött på lägga pengar på läkare, trött på att måsta klä mig efter hur mycket finnar jag har på bröstet eller halsen, trött på att ha mens 2 gånger i månaden, trött på att det inte finns läkare som kan behandla hela min sjukdom utan att det ska punktbehandlas, trött på att hitta nya biverkningar hela tiden, trött på att inte slarva med träningen för att det kanske är extra bra för en sån som mig, trött på att vara trött, trött på att äta ekologiskt & på så sätt inte utsätta min lever för onödiga gifter, himla trött på att ju nyttigare jag är desto sämre verkar jag bli, trött på att tänka på det ALL THE TIME, trött på mina gul-vita prickar i face:et som bara växer & förökar sig, trött på en hel del andra saker som jag inte kan komma på nu.

När jag slutligen tänker på att det här är det jag tänker på hela tiden så blir livet faktiskt ganska jobbigt. Jag kanske skulle sluta tänka på det då, tänker förmodligen ni men det går inte. Jag blir ju ständigt påmind. Äta bör man annars dör man...handling lika så, träning ska passas in, trötthet är konstant, speglar går att undvika men det blir någon mani när saker växer i ansiktet, det svider, kliar eller gör ont av finnar på bröstet, läkarbesök ska passas in & hållas, ont i huvudet gör det ganska ofta, människor runt om kring dricker alkohol, osv. Det påverkar hela tiden!

Så vad gör man, fake it eller är du brutal-ärlig. För det mesta tror jag att man låtsas som det regnar. Inte bara för andra utan mest för sig själv för det är så man orkar. Och som vanligt så vet jag att man inte ska klaga då människor svälter eller dör i cancer.

Nej, ge mig något att kämpa mot, för det klarar jag av. Inte det här som enbart är en nedåtgående progression där man ska vara tacksam varje gång man nästan ligger inom gränsvärdena eller då läkaren säger att vi låter bli att höja medicindosen trots att man jobbat som ett djur för att bli frisk, frisk, friskare eller iaf inte bli sämre och om inte annat så åtminstone att slippa biverkningar! Biverkningar som för övrigt endast läkare som har många arbetsår på nacken vill gå med på att de är just det. (Tack, för övrigt, du överläkare på gyn som inte hade så mycket people skills eller datorkunskap men åtminstone kunde ett & annat om ditt område & som lärde mig mycket om min sjukdom & om gynekologi för den delen.)

Dagens inlägg blev långt. Mest för att jag vet inte hur jag ska avsluta. Jag tror att jag håller på att gå från en måttlig depression in i ett härligt men läskigt obrytt state of mind. Så jag har nog varit lite osocial på sistone & jag kommer nog att vara det ett tag till men det brukar ju ordna sig, på ett eller annat sätt.

Där har ni brutal-ärligheten, varsågoda! 

PROVTAGNING X 2

Idag ska jag ringa till medicinmottagningen. Jag har fått instruktioner att ta prover vecka 33. Bara någon vecka senare måste jag ta prover igen inför biopsin. Onödigt tycker jag! Jag hoppas kunna slå ihop dessa två tillfällena även om proverna bara delvis är likadana. Smärta, tid & pengar ska man inte slösa med så jag hoppas de tycker att det är ok.

SNART BIOPSI-DAGS IGEN

Sjukvården jobbar snabbt vad gäller vissa saker. Jag tänkte, när min läkare sa att jag skulle göra en ny biopsi till höst, att det nog skulle bli i oktober tidigast. Det blir i slutet av denna månad.

Fasta bläää!
Ont usch!
Tråkigt!
Ledig från jobbet 1/2-dag hurra!

Men framför allt - varför just när det är Matfesten? Jag ogillar! Jag kan ju leva på hoppet & tro att jag ska kunna gå dit senare på kvällen men jag vet att jag brukar ha ganska ont i axeln så det lär nog ej bli av. Jag får helt enkelt se till att ta igen det de andra kvällarna. Det ska nog gå bra för jag är bra på att äta. Igår kom t.ex sambon in i köket & frågade om jag hade mask i magen. Han tycker att jag äter mycket.

KARUSELLEN GÅR RUNT, RUNT, RUNT...

Jag ringde vårdcentralen idag då min fot är ond. (Dubbeltydigt med mening!) Mest troligt en inflammation var svaret. Ät Ipren som en kur mot inflammationen.

Kan det inte bara vara enkelt någon gång? Typ ja, jag äter Ipren en vecka, ingen skada skedd. Inga problem.

För de flesta människor består denna typ av problem i 3 moment. Ring vc, få medicin, ät denna. För mig ser denna process ut: ring vc, få medicin, kontakta medicinmottagningen, de kontaktar min läkare, han kontaktar mig, han säger om jag kan göra som vc säger eller ej, beroende på hans svar börjar karusellen om igen eller så kan jag göra som andra - dvs äta medicinen & bli frisk.

Min gamla läkare sa en gång att jag är duktig på att ta hand om mig själv & min sjukdom men ibland tror (vet!) jag att jag är lätt kontrollmanisk. Istället för att svälja vad läkarna säger ifrågasätter jag & dubbelkollar. Men jag tycker å andra sidan att det är mitt ansvar som patient. Det är mitt ansvar att se till att jag mår så bra som möjligt. Sedan är det förstås läkarnas ansvar att hjälpa mig. Men de kan aldrig göra mer än just det - hjälpa! Som i det här fallet då mina prover är sämre än vanligt, då är det upp till mig att lyfta luren & ringa de där extra samtalen. Även om det oftast är tidskrävande & jobbigt!

DUAC

Duac är resultatet av mitt läkarbesök förra veckan. Det heter alltså acne-cremen jag fick utskrivet. Jag började använda den i förrgår. Jag insåg några dagar efter att jag hämtat ut den att jag inte kände något större sug efter att testa något nytt. Jag var också tvungen att erkänna för mig själv att det mest troligt beror på att det vid tidigare tillfällen blivit sämre, betydligt sämre, varje gång jag testad något nytt. så det är kanske inte så konstigt att jag känner visst motstånd.

Jag vet inte så mycket om denna nya creme mer än att den ska smörjas på huden på kvällen en timme innan man går och lägger sig. Den kan användas i upp till 12 veckor & det bör man göra även om besvären försvinner. Om jag ska vara ärlig har jag inga större förhoppningar. Kanske lindrar den lite & det är ju alltid tacksamt. Jag tänker försöka avstå från att läsa på så mycket om denna creme. Google is God men Google ger också upphov till onödig oro så jag skippar det denna gång. Resultaten, eller avsaknad av dessa, får tala för sig självt istället.

Ny tvål måste jag dock köpa för just nu använde jag MD Facial Cleanser. Den är AWESOME men dyr & den peelar huden lite lätt vilket inte brukar vara lämpligt vid annan behandling. För en gångs skull kan jag alltså investera i en sämre & billigare tvål. Alltid något!?

Läkaren jag träffade i Umeå var ok & väldigt trevlig & förstående. Han tog sig tid & inspekterade noga mina besvär. Tyvärr lärde jag mig inget nytt. Eller han tipsade mig om den där " gröna, bra tvålen de säljer på apoteket" (alltså Vichy). Problemet är att jag redan har testat den & Vichy är typ budgetversionen av MD. Bra, men inte toppen. Det är ju däremot trevligt att veta att jag iaf har gjort rätt tidigare, även om det ej funkat.

Han höll även med mig om att acne & AIH kan ha vissa samband. Just att det kan vara svårt att bli av med då immunförsvaret är nedsatt. Då jag redan vet att jag alltid har rätt så fick jag mest vatten på kvarn. :)

Slutligen hallå Umeå Universitetssjukhus!!... mer skyltar som annonserar var huvudentrén finns skulle vara uppskattat. Mörker + bilkörning + tidig morgon + rusningstrafik var inte kul. Jag är imponerad av mig själv som kom rätt. Jag gick efter magkänslan för att hitta. På grund av tidigare tvivelaktig leverne (läs mellan raderna: en man) har jag besökt Umeå vid några tillfällen med buss & den kör ju via sjukhuset. Och visst ja, han var ju läkare så tekniskt sett har jag varit in på lassa några gånger & gått i korridorerna. Om inte, hade det varit VÄLDIGT svårt att hitta. Så, bättre skyltat tack!!

AKTIV LIVSSTIL

Idag har jag funderat på uttrycket "aktiv livsstil" eller att många beskriver sig som aktiva människor. Jag har själv beskrivit mig som en människa med ett hektiskt privatliv. När jag sedan kom på mig själv med att sitta i biltvätten & sminka mig & samtidigt kasta i mig en limpsmörgås med en kopp te till lunch slutade jag tänka. I det läget måste något annat bättre uttryck komma bättre till hands. Eller?

Kortfattat: en creme blev utskrivet vid dagens läkarbesök. Min underläkares kollegor hade varit på kurs kring någon "ny" creme. Den skulle visst eventuellt vara bra. Pessimistiska jag tänker pyttsan men jag ska testa. Kanske tar det bort lite av besvären. Sista saken att testa inom läkarvården vad gäller acne. Skönt!

Tyvärr minns jag ej namn & då jag uppsökte apoteket idag låg deras dataserver nere, ergo jag kunde ej hämta ut mitt recept. Där har ni dagens samhälle! Ska iaf skriva mer om detta då jag känner till mer.

Viktigast: tack för att kommentarer. Det är intressant att få ta del av andras livsöden på gott & ont. Jag ska definitivt svara - så fort min livsstil återgått till det normala hektiska stadiet. :) Nu lite kvällsfika & sedan mot drömmarnas land! Äntligen!

LÄKARBESÖK UMEÅ

4.50 är klockan ställd på imorgon. Upp i ottan för att köra fram & tillbaka till Umeå. Jag är inte bitter alls. Speciellt inte då jag tror att läkarbesöket på Hud i Umeå kommer att ge enormt mycket, verkligen jättemycket. Fast ni som känner mig anar kanske en viss ironi. För jag vill inte ens tänka en enda tanke på hur mikroskopiskt lite detta kommer att ge. Om man nu inte bortser från de kronor jag går minus på bensin & kostnaden för att få träffa läkaren. För att inte tala om de timmarna jag är borta från jobbet & hamnar efter i arbetet & det faktum att jag kommer att måsta jäkta för att hinna till min lektion som startar 12.15 imorgon. Förhoppningsvis hinner jag med en snabb lunch. But then again, kanske inte.

Sedan är dock detta gjort. Då har jag uttömt allt läkarvetenskapen kan göra för mig & min hud. Sedan kan jag ge upp. Då slipper jag tänka att jag inte har gjort allt jag kan. Det gör det nästan värt det!

Med det lilla hopp jag ger mig iväg så borde jag iaf inte bli besviken. Det tröstar för stunden om än inte i ottan.

Det är också dags för mig att börja skriva om andra AIH-relaterade, icke roliga åkommor man kan drabbas av. Cellförändringar, hudcancer, förkylningar, biopsier, urinvägsinfektioner... det finns ett helt bibliotek med följdsjukdomar jag kan ägna mig åt att gnälla över. Men först lite sömn tror jag. Det behövs.

Over and out!

/Surtanten

LÄKARBESÖK

Det är tydligen hit man måste åka om man har problem med sin hy i form av acne.



Detta kan alltså inte Skellefteå lasarett hjälpa personer med. Min farmor som hade PPP (en form av psoriasissjukdom på händer och fötter, fast typ ändå inte) kunde få hjälp i schtaaan, jag som tydligen har PPnånting klarade mig också undan Umeå, otaliga biopsier både här & där likaså, plus operationer för att ta bort cellförändringar helt ok... men ACNE - denna ovanliga sjukdom - UMEÅ!

Nöjd? Nej, inte mycket!