Är min senaste hobbydiagnos.
När man är sjuk är man ganska ensam. Inte "ensam, ensam" men ensam i sin sjukdom. Jag vet inte om jag kan göra mig mer förstådd än så men jag hoppas att iaf andra människor med sjukdomar förstår vad jag menar. För naturligtvis finns ju släkt & vänner runtomkring men när det gäller din sjukdom är du ensam. En förfärlig liknelse är väl döden, du behöver inte dö ensam men du kan ändå inte ta någon annan med dig. Typ!
Man är ensam i att fixa & ordna & i viss mån härda ut. För så är det när man är vuxen. Bit ihop bara.
Och jag är bara så trött på allt. Trött på att inte ta huvudvärkstabletter, trött på att måsta pussla med schema, chef & kollegor för att hinna ta prover & fara på läkarbesök, trött på att inte få dricka ett gott glas vin på fredagskvällen, trött på det dåliga samvetet om jag tar Kan Jang då jag är sjuk, trött på finnar som gör ont & är fula, trött på lysande ytliga blodkärl & alla taffliga försök att sminka över dem, trött på lägga pengar på läkare, trött på att måsta klä mig efter hur mycket finnar jag har på bröstet eller halsen, trött på att ha mens 2 gånger i månaden, trött på att det inte finns läkare som kan behandla hela min sjukdom utan att det ska punktbehandlas, trött på att hitta nya biverkningar hela tiden, trött på att inte slarva med träningen för att det kanske är extra bra för en sån som mig, trött på att vara trött, trött på att äta ekologiskt & på så sätt inte utsätta min lever för onödiga gifter, himla trött på att ju nyttigare jag är desto sämre verkar jag bli, trött på att tänka på det ALL THE TIME, trött på mina gul-vita prickar i face:et som bara växer & förökar sig, trött på en hel del andra saker som jag inte kan komma på nu.
När jag slutligen tänker på att det här är det jag tänker på hela tiden så blir livet faktiskt ganska jobbigt. Jag kanske skulle sluta tänka på det då, tänker förmodligen ni men det går inte. Jag blir ju ständigt påmind. Äta bör man annars dör man...handling lika så, träning ska passas in, trötthet är konstant, speglar går att undvika men det blir någon mani när saker växer i ansiktet, det svider, kliar eller gör ont av finnar på bröstet, läkarbesök ska passas in & hållas, ont i huvudet gör det ganska ofta, människor runt om kring dricker alkohol, osv. Det påverkar hela tiden!
Så vad gör man, fake it eller är du brutal-ärlig. För det mesta tror jag att man låtsas som det regnar. Inte bara för andra utan mest för sig själv för det är så man orkar. Och som vanligt så vet jag att man inte ska klaga då människor svälter eller dör i cancer.
Nej, ge mig något att kämpa mot, för det klarar jag av. Inte det här som enbart är en nedåtgående progression där man ska vara tacksam varje gång man nästan ligger inom gränsvärdena eller då läkaren säger att vi låter bli att höja medicindosen trots att man jobbat som ett djur för att bli frisk, frisk, friskare eller iaf inte bli sämre och om inte annat så åtminstone att slippa biverkningar! Biverkningar som för övrigt endast läkare som har många arbetsår på nacken vill gå med på att de är just det. (Tack, för övrigt, du överläkare på gyn som inte hade så mycket people skills eller datorkunskap men åtminstone kunde ett & annat om ditt område & som lärde mig mycket om min sjukdom & om gynekologi för den delen.)
Dagens inlägg blev långt. Mest för att jag vet inte hur jag ska avsluta. Jag tror att jag håller på att gå från en måttlig depression in i ett härligt men läskigt obrytt state of mind. Så jag har nog varit lite osocial på sistone & jag kommer nog att vara det ett tag till men det brukar ju ordna sig, på ett eller annat sätt.
Där har ni brutal-ärligheten, varsågoda!
Förstår dig till 110%. Jag har ingen kronisk sjukdom men har under en tid brottats med saker jag tyvärr inte kan påverka, och det är frustrerande när saker som ligger utom ens kontroll blir begränsande i vardagen. Och "alla andra" verkar ha det så himla lätt just när man själv känner att man når botten. De där svältande människorna och cancersjuka har det så klart värre än vad jag har, men tycker inte att man ska behöva vinna tävlingen om att ha det värst för att få känna sig berättigad att vara ledsen. Tror snarare att det är en sund reaktion på något som är jobbigt. Kram och hoppas att du kryar på dig snart!
SvaraRaderaHej!Ville bara säga att när jag läste det här inlägget var det som om att jag hade skrivit det själv.Så träffande!Känner precis likadant.
SvaraRaderaHar ganska ganska nyligen fått reda på att jag har autoimmun hepatit,för ca ett år sedan fick jag veta att jag har ulcerös kolit också.
Är mest nervös för biverkningar från azatioprin,äter bara kortison än så länge men ska snart börja med den.Har du känt av mycket biverkningar? Mvh Matilda
Hej Matilda!
SvaraRaderaJag äter numera både kortison (Entocort) & Azatioprin. Av Entocort brukar min mage strula lite. Jag blir uppblåst, speciellt om jag stressar, men efter några månader brukar det gå bort. Det är som att kroppen vänjer sig.
Tidigare fick jag annat kortison som påverkade hela kroppen (i motsats till detta som ska påverka magen mer). Det kortisonet tyckte jag var värre. Jag fick finnar i ansiktet & på bröstet & halsen. Riktigt mycket. Jag blev också väldigt pigg & hade svårt att sova. Det sistnämnda tyckte jag nog mest var härligt för med denna sjukdom tycker jag att jag är trött jämt.
Varför berättar jag då detta, jo jag tror att många biverkningar beror på vilka grundförutsättningar man har. Min hud verkar ofta påverkas då jag, genom mitt liv, har haft en strulig hud. Samma gäller Azatioprinet. Jag är ganska säker på att det påverkar min hud. Det är inget som läkarna vill hålla med om men jag vet inte annars varför jag skulle ha så stora problem som jag har annars.
Har du inga problem på det området så skulle jag inte oroa mig om jag vore du.
Vänligen!
//Susnana