Jag önskar att sjukvården kunde innefatta någon typ av helhetsbild. Blir man inte galen av alla instanser?
Senaste 3 månaderna har jag varit kontakt med 2 sjukhus, 1 vårdcentral, 4 läkare, 8 sköterskor. Och icke klokare har jag blivit. Snarare tvärt om.
Det finns ingen som helst helhetsbild. Bara specialister på var sitt område. Och en helhetsbild behöver jag mer än någonsin.
Bara på medicinmottagningen har jag varit i kontakt med 3 olika läkare. Olika varje gång. Jag förstår att människor måste få ha semester men jag vet också av erfarenhet att jag alltid får tala med olika läkare varje gång. Även om de alternerar mellan 3-4 läkare skapar det frustration & jag hinner inte få förtroende eller kontakt med dem.
När jag var & tog prover i torsdags frågade receptionssköterskan:
- Vem är din läkare?
Jag började räkna upp dem jag varit i kontakt med & jag fick olika respons varje gång jag nämnde namnen. Typ "då ska jag kika här" "då ska jag kika där".
Ja men alltså visst förstår ni att det känns lite rörigt & lite instabilt?
Hej! Min pappa har precis samma sjukdom och har haft det sedan han var 18 år, vi brukar inte prata så mycket om den, jag vet egentligen ingenting om den, och är mycket glad att jag hittade hit. Jag vet inte varför vi inte pratar om hans sjukdom men det har inte blivit så och det känns konstigt för mig att ta upp det. Jag undrar bara om du vet om den är ärftlig? Vad jag vet så har jag den inte men tror du att det är större chans att mina barn kommer att få den?
SvaraRaderaHursomhelst tycker jag att du verkar som en riktigt stark person, och jag vill bara tacka för en otroligt bra blogg.
Hej!
SvaraRaderaVad kul att få välkomna ännu en ny läsare.
Vad tråkigt att din pappa drabbats av denna sjukdom. Autoimmun hepatit verkar dock komma i många olika svårighetsgrader & om din pappa är som jag eller kanske till & med bättre så kanske han inte har behov av att prata om den. Sjukdomen kanske bara finns utan att störa så mycket.
Tyvärr har jag inget bra svar till dig då det kommer till din fråga om ärftlighet. Jag är ingen läkare. Jag kan bara komma med gissningar utefter det jag själv har läst eller hört. Nya råd & rön kommer säkert ut hela tiden & då är nog läkarna de första som få ta del av dessa.
Som jag har förstått det så finns det väldigt många olika autoimmuna sjukdomar. Autoimmun hepatit är bara en av dem. T.ex så finns det ett program i kanal 5 som heter Roomservice där de inreder & dekorerar hem med 2 killar som heter Johnny & Mattias. En av dem ser ut att ha tappat håret & han har en autoimmun sjukdom. Den påminner om den jag & din pappa har. Fast vår sitter i levern medan hans sitter i hårsäckarna, vilket innebär i hans fall att han tappat håret. Hur som helst så kommer autoimmuna sjukdomar i en massa olika former & vad jag vet har man ingen aning var de kommer ifrån. En del säger att miljön vi lever i spelar roll medan andra säger att arv har betydelse. Kanske är det både och!
När jag först fick min sjukdom sa min läkare att denna typ av sjukdom kan ha med arv att göra men det kan lika gärna bara bli fel i generna - dvs att man bara "råkar" födas med det. Kanske att läkarna vet mer nu, vad vet jag? Det är inget mina läkare har sagt i så fall.
Men om jag vore du skulle jag verkligen inte oroa mig. Ingen i min släkt har Autoimmun hepatit. Det finns så mycket annat i livet att oroa sig för, och se fram emot för den delen, att det är bättre att bara försöka leva i nuet. Kanske inte det lättaste rådet att följa men likaväl bra att försöka.
Titta gärna in här på bloggen fler gånger & ställ gärna fler frågor... även om jag inte kan svara på allt så kan jag i alla fall dela med mig av mina erfarenheter.
Vänliga hälsningar/Susanna
Hej Susanna.
SvaraRaderaJag har en son på 13 år som har fått diagnosen AIH skulle bli så glad om du ville maila mig har så många frågor eftersom detta är en ganska ovanlig sjukdom så finns det inte många att prata med.
Hälsningar Susanne
susannesundberg1@hotmail.com