VALBORGS ELLER?

Rubriken säger väl allt? Jag hade tänkt skriva bara Valborg men blev tvärt osäker på om det just är Valborg vi firar denna dag. Med dessa ord förstår ni nog att jag inte har rutin på detta.

Vi firar alltså aldrig Valborg & jag gissar att det inte är en tradition vi kommer att börja med. Norra Sverige är liksom kall  denna årstid & jag har aldrig förstått det här med att springa ut & grilla i kylan eller fara & titta på brasor (för visst förekommer det denna dag?) eller bränna av smällare.

Mannen är i England med jobbet & jag har suttit hemma med Nationella prov. Efter ett personbästa på gymmet, vad gäller både löptid & längd, har dagen inte gått till spillo. Nu blir det uppvärmda rester till middag & kanske något finns att se på tv.

Jag får nog förresten börja titulera mig som löpare snart. Det är en omskrivning jag aldrig trodde att jag skulle använda i samma mening som mitt namn men... efter att ha sprungit i 46 minuter steg jag av löpbandet, drack lite vatten för att sedan tänka "jag kanske skulle springa lite till - jag är ju inte så trött". Ja, tänker man så då är man dels inte riktigt klok & dels så är man nog löpare.

Senaste proverna visade förbättrade resultat så det blir att fortsätta med Entocort, 3 om dagen, iaf fram till nästa provtagning. Jag vill helst slippa medicinen men jag är glad att proverna är bättre. Trots att jag var hemma själv igår, då brevet från lassa med provsvaren kom, försökte jag leka "jag-bryr-mig-inte-och-öppnar-det-sedan" men nej, jag bryr mig visst & det var en stor tyngd som lyftes från axlarna när resultatet var bättre. Puh!

APOTEKET

Förra helgen var jag & skulle ta ut medicin. Jag skulle hämta ut Azatiroprin 25 mg. Slut! Helt slut! Restnoterat till i slutet av april.

Vad gör man då? undrade jag. Svar: Ringer sin läkare så de får bedöma situationen eller åker till en annan stad som eventuellt har inne medicinen. ??? Döm av min förvåning!

Tydligen är alla apotek små öar som inte kan beställa mellan varandra. Konstigt.

Nu ska jag skriva på en fullmakt så att mamma, som bor i Göteborg, kan hämta ut medcin åt mig där. Finns det inte i lilla Ske-å kanske turen att hitta rätt tabletter är större i Göteborg. Förhoppningsvis behöver vi aldrig använda fullmakten & medicinen finns inne nästa gång.

Hur löste det sig då denna månad? Azatioprin 50 mg fanns inne så jag får sköta delningen av dessa tabletter själv. Det funkar inte helt tillfredsställande då de 25 mg nog inte blir 25 mg utan snarare 20-30. De är inte så enkla att dela. Men det måste ju vara bättre än ingen medicin alls.

Apotekspersonalen var för övrigt både vänliga & tillmötesgående. De kollade sin databas över apotek som kan tänkas ha inne medicinen & ringde även till andra apotekskedjor. Inget mörker ska alltså falla över deras agerande.

SKEPTISK

Mina prover har blivit ännu sämre så nu måste jag göra något. Då min läkare försöker ta mina önskemål i beaktande, dvs att jag helst inte vill höja min Azatioprindos & att jag inte vill äta Prednisolon, har han skrivit ut Entocort. Om jag förstår rätt så är det ett slags kortison som har mindre påverkan på resten av kroppen.

Jag? Ja, som vanligt är jag skeptiskt. Jag vet inte varför jag har så svårt att acceptera nyheter eller motgångar. Jag antar att det har med kontroll att göra. Om jag har dåligt med pengar kan jag alltid jobba mer, om jag bråkar med någon kan jag se till att prata med dem om det, om jag mår dåligt kan jag försöka äta nyttigare men då det kommer till min sjukdom kan jag inte göra något. Ju bättre jag lever desto sjukare verkar jag bli. Som att mitt hälsosamma leverna främjar immunförsvaret förmåga att överaktivera sig. Det känns orättvist. För om jag försakar godis, kolhydrater & fritid för att hinna träna samt tänker på vad jag handlar & lägger ut mer pengar för ekologiska varor ja, då tycker jag att jag borde få något för det.

Nu måste jag få mig själv till att ta dessa tabletter. Sedan får jag utvärdera eventuellta biverkningar.

Tanken är att jag ska käka dessa i 2 månader & sedan sker en eventuell nedtrappning. Jag har inte mått 100 under påskens semestervecka. Lite illamående, ingen riktig matlust & trött. Det positiva är att förhoppningsvis tar Entocort bort dessa symptom. Det är dessutom rätt skönt att få en förklaring till varför jag inte känt mig helt frisk.

The silver lining finns alltid där - det gäller bara att fokusera på den & inte det negativa.

SPANIEN

Jag & sambon har äntligen bokat en resa till Spanien i juli. Det tog bara 12 år att övertala honom att åka utomlands med mig... men skam den som ger sig. Jag vill besöka Sierra Nevada & Alhambra. Vi ska även bara ta det lugnt, äta, sola (om det inte blir för varmt) & förhoppningsvis bada.

Jag är lite orolig för badet. Jag har ju tidigare haft lätt för att få urinvägsinfektion & när jag får det går det väldigt fort innan jag blir dålig & innan jag får fruktansvärt ont. Här hemma har jag ganska nära till lassa & inom 3-4 timmar har jag fått tag i medicin men då är jag redan i ett stadium där jag kissar hallonsylt - ni vet sådan med bara lite mosade bär i. I Sverige skrivs, vad jag vet, inte medicin ut i förebyggande syfte & det känns så tråkigt att åka utomlands & vara rädd för att bada. Det var samma då jag & mor åkte till Sicilien. Jag badade inget förrän sista 2 dagarna. Jag får väl plaska med fötterna första dagarna, antar jag.

Hursomhelst så ser jag verkligen fram emot detta. Det ska bli underbart! Förhoppningsvis gör det att jobbet känns hanterbar nästföljande 2 månader där betygssättning & nationella prov står på schemat.

JAG & KORTISON

Jag fick frågan om kortison & trötthet & beslöt mig för att göra ett litet inlägg. Jag vill påminna om att jag inte är läkare så allt jag skriver är ur ett patientperspektiv. Jag tror också att det är viktigt att påminna om att bara för att min kropp reagerar på ett sätt betyder det inte att det kommer att vara likadant för någon annan.

Jag äter Azatioprin som medicin. När jag har skov får jag ibland en dos av extra kortison. Det är hur jag mår under denna dos jag här tänker skriva om.

När jag är inne i ett skov upptäcker jag det ofta först genom att jag känner mig omänskligt trött. Sedan brukar det till slut upptäckas genom provtagning. Då faller ofta pusselbitarna på plats. T.ex så är ju trötthet lurigt. Under dagens lopp känner vi oss ju alla trött & slut vid ett eller flera tillfällen. Detta är alltså inget jag brukar reagera på förrän efteråt.

Jag brukar ibland också bli vagt illamående. Matlusten försvinner & även hungern. Detta är inte heller något jag brukar reagera på eftersom jag ibland kan känna av magen om jag har druckit kaffe eller ätit dåligt o.dyl. Jag har en känslig mage, helt enkelt. Det är först när proverna kommer tillbaka med dåliga resultat som jag kopplar illamåendet & tröttheten med min AIH.

När jag äter kortison försvinner tröttheten (& mat är gott igen). Det är magiskt. Jag älskar kortisonet för det. Jag får livslust för att jag orkar göra saker. Jag orkar längta till att göra saker & jag orkar planera. Jag brukar modigt hävda att de som är friska eller inte har upplevt sjuk-trötthet inte har någon aning om vad jag pratar om. Att vara sjuk-trött är nämligen hemskt, för när man inte orkar & bara vill sova försvinner livslusten & andra tycker att man är konstig för att man vill vila & sova hela tiden. De kallar en för tråkig & lat.

När jag äter kortison är jag inte ens trött på kvällen. Underbart!

När jag sedan återgått till ett liv utan kortison har en del av tröttheten kommit tillbaka. Tyvärr. Så har det i alla fall varit i mitt fall. Men jag har inte återgått till att vara lika trött som innan. Målet med att äta kortison är ju faktiskt att häva inflammationen & låta levern "läka". En del av tröttheten stammar (tror jag) från att levern är under angrepp & då den är bättre gissar jag att det ger mer engergi till annat.

Kortison är en medicin jag älskar men jag hatar den också. Jag får finnar av kortison. Jag blir som en popcornpåse, efter 2 minuter i mikron. Det säger bara pop-pop-pop & så har jag finnar överallt. Därför hatar jag den lika mycket som jag älskar den. Jag har hört att det händer andra som äter kortison, om än inte alla. Även där är vi väl olika så det som gäller för mig gäller nödvändigtvis inte andra.

Jag hoppas att det besvarar lite frågor & att svaret, om än inte helt positivt, inte får er att misströsta utan hellre att känna hopp.